Як доглядати за дитиною з синдромом Аперта
Синдром Аперта - це широкий термін, яким описують групу вроджених дефектів і аномалій. Синдром Аперта вражає новонароджених, в результаті чого у них деформуються ступні, руки, обличчя і череп. У цій статті ми розповімо, що представляє із себе це захворювання, як можна лікувати основні симптоми і що можна виправити за допомогою хірургії.
Кроки
Метод 1 з 6: Синдром Аперта і його симптоми
1
Дізнатися, що викликає синдром Аперта. Захворювання все ще до кінця не вивчено, проте було виявлено кілька основних причин розвитку цього синдрому.- Генетика. Батько може передати своє захворювання у спадок, навіть якщо другий батько здоровий. Імовірність передачі синдрому у спадок становить 50%.
- Спонтанний прояв. Іноді симптом проявляється у дитини, обоє батьків якого здорові, з причини дефекту в хромосомі.
2
Дізнайтеся, що означає термін "синдром". Синдром означає групу симптомів, які проявляються разом. З цієї причини в одного хворого з синдромом Аперта може бути один набір симптомів, а у другого - інший, але все це симптоми одного захворювання.- Наприклад, в однієї дитини з цим захворюванням може бути деформований череп, розщеплене небо і звужені очні западини. У іншої дитини деформований череп може поєднуватися з низько посадженими вухами і плоскою переніссям, але у обох дітей буде один і той же синдром.
3
Найчастіший симптом - деформований череп. Це відхилення ще називається загостреним черепом. Причиною цьому служать передчасно заростають зубчасті шви. Верхня частина черепа починає виступати через те, що зарослі шви чинять тиск на мозок дитини.- Передчасне заростання швів може загальмувати розвиток мозку дитини.
- Іноді шви зарaстают завчасно лише з одного боку. У цьому випадку лоб з пошкодженою боку буде здаватися занадто плоским, а зі здоровою - нормальним.
4
Другий симптом - це висока або широка посадка очей. Всередині черепа є ділянки, які також можуть деформуватися в результаті розвитку синдрому Аперта. У цьому випадку лицьові кістки зсуваються вгору, а очні западини стають вузькими.- При звужених очних западинах очі виступають назовні. Очі дітей з синдромом Аперта максимум, ніж у інших дітей, - просто їм не вистачає місця всередині черепа. Через таке положення очей діти з цим захворюванням схильні до частих очним інфекціям.
5
Ще одним частим симптомом є низька посадка вух. Вуха можуть бути нормальної форми і розміру, але вони розташовуються низько, близько до щелепної кістки, і зрушені вперед.- Таке положення вух може призводити до проблем зі слухом.
6
У дитини з синдромом Аперта може бути плоска перенісся. Сам ніс також може бути менше звичайного. Причиною цьому служить передчасне зрощення кісток носа (тобто до моменту, коли ніс повністю сформувався).
7
Вовча паща, або розщеплене небо, - ще один частий симптом синдрому Аперта. Розщеплене небо виникає в результаті незарощення двох половин неба. Цей симптом може супроводжуватися зміщенням або нерозвиненістю зубів.
8
Синдром Аперта також призводить до зрощування пальців на руках і ногах. Під час внутрішньоутробного розвитку пальці хворої дитини не розділяються, в той час, як у здорової дитини клітини, що з`єднують між собою пальці, відмирають, і пальці відокремлюються один від одного. Синдром Аперта перешкоджає відмирання цих клітин, в результаті чого руки і ноги хворої дитини нагадують маленькі весла.
9
У дитини з цим синдромом можуть бути складнощі з розумовим розвитком. При синдромі Аперта кістки деформованого черепа піддають мозок надмірного тиску, що не дає мозку рости і розвиватися. У більшості випадків у дітей спостерігаються затримки в розвитку і розумові відхилення, що робить їх інвалідами.
Метод 2 з 6: Догляд за очима в домашніх умовах
1
Постійно зволожуйте очі дитини. Якщо очі виступають назовні внаслідок розвитку синдрому Аперта, важливо не давати очам пересихати. Найкраще користуватися очними краплями (наприклад, "Натуральной сльозою"). Це також захищена очі від мікротравм (подряпин), що вкрай важливо для здоров`я, оскільки подряпини можуть порушити зір.- Закопуйте очі не менше 4 разів на день.
- Перевірте, чи схильні краплі впливу температури. Якщо так, зберігайте їх у холодильнику.
2
Промивайте вії дитячим шампунем, щоб не допустити потрапляння бактерій в очі. М`які засоби для очищення обличчя, що не закупорюють пори, і десткое шампуні не дадуть бактеріям зібратися біля очей дитини і викликати роздратування і інфекціонірованіе. Найкраще робити це на ніч, щоб змити все, що накопичиться за день. Очищати вії слід так:- Крок 1: Переконайтеся, що очі дитини закриті, і намочіть цю область. Найкраще робити це відразу після душу. Попросіть дитину не відкривати очі, а самі помийте руки теплою водою з милом.
- Крок 2: Видавіть на кінчик вказівного пальця краплю шампуню. М`яко втирайте шампунь в вії.
- Крок 3: Змийте шампунь м`якою губкою і теплою водою.
3
Купуйте дитині окуляри. Оскільки очі дитини з синдрому Аперта більше схильні заражень, йому необхідно носити окуляри. На вулиці варто носити сонцезахисні окуляри, а в приміщення - звичайні. Можна навіть купити окуляри з пластиковими лінзами без діоптрій, щоб захистити очі під час занять, які можуть викликати попадання пилу та інших речовин в очі.
Метод 3 з 6: Догляд за вухами в домашніх умовах
1
Регулярно чистите вуха дитини. Оскільки вуха можуть бути деформовані, є ризик підвищеного виділення вушної сірки. Крім того, у вухах може збиратися бруд. Чистити вуха необхідно щодня.- Можна також застосовувати спеціальні антимікробні засоби, але їх повинен прописати лікар. Найчастіше використовують амоксицилін.
2
Використовуйте екстракт листя гінкго білоба. Вважається, що ця рослина допомагає відновити слух. І хоча це твердження не підтверджу дослідженнями, купіть цей екстракт.- Давайте дитині дві таблетки (160 мг) двічі на день протягом 6 тижнів.
3
Обговоріть з лікарем можливість придбання слухового апарату. Якщо у вашої дитини проблеми зі слухом, вам слід купити слуховий апарат.- Якщо вашій дитині не допомагає слуховий апарат, запишіть його на курси, що навчають мові жестів.
Метод 4 з 6: Догляд за ротової і носової порожнинами в домашніх умовах
1
Для полегшення дихання користуйтеся аспіратором для носа. Якщо ніс дитини деформований і не був відновлений, очищайте його від закладеності за допомогою аспіратора. Приладом користуються наступним чином:- Переконайтеся, що аспіратор чистий. Його можна мити у теплій мильній воді. Якщо аспіратор забруднений, він може занести в ніс бактерії.
- Вставте аспіратор в ніздрю. Не бійтеся просунути його глибоко - це дозволить вам видалити максимум виділень.
- Закрийте другу ніздрю і натисніть на прилад. Це допоможе відсмоктати всі виділення в носовій порожнині. Повільно відпускайте аспіратор, щоб не висмикнути волоски в носі.
2
Поставте в кімнаті дитини зволожувач повітря. Цей прилад, зволожуючи повітря, допоможе розпушити виділення в носі дитини, щоб вони виходили назовні, а не блокували дихальні шляхи всередині.- Можна користуватися краплями для носа (наприклад, фенілефрину). Закопуйте 1-3 краплі в кожну ніздрю кожні 4 години.
3
Не давайте дитині спати на спині. Покладіть дитину на бік або на живіт. Це дозволить виділенням витікати з носа, а не стікати по задній стінці горла.- Підкладіть дитині що-небудь під спину, щоб він міг спати напівсидячи. Це дозволить легким широко розкриватися уві сні.
4
Годуєте дитину з пляшки, якщо у нього розщеплене небо. Ця деформація не дозволяє годувати дитину грудьми, тому користуйтеся пляшкою. Ви можете годувати дитину грудним молоком або сумішшю, рекомендованої педіатром.- Нахиляйте пляшку так, щоб молоко не потрапляло на засщепленное небо. Тримайте дитину в сидячому положенні - це не дасть йому захлинутися.
5
Стежте за часом годування. Якщо ви годуєте дитину з пляшечки, вам важливо стежити за тим, як довго триває годування. Діти зазвичай наїдаються за 30 хвилин, тому намагайтеся не перевищувати цей час.- Перерви між годуваннями повинні бути не менше 2-х годин. Якщо годувати дитину частіше, у нього можуть виникнути проблеми з набором ваги.
Метод 5 з 6: Хірургічне втручання при синдромі Аперта
1
Подумайте про реконструкцію особи. Це один з найпоширеніших способів боротьби з симптомами. Під час операції поділяються передчасно зрощені шви, вставляються пластини, і череп набуває звичайну форму, що дозволяє мозку нормально розвиватися.- Цю операцію зазвичай проводять у віці 6-12 місяців. Доказів того, що більш раннє проведення операції виявляється більш ефективним, немає.
2
За допомогою хірургії можна можна скорегувати форму і розмір очних западин. Нерідко у дітей з синдромом Аперта очі виступають назовні, що призводить до розвитку інфекцій та сліпоти. У цьому випадку рекомендована операція по зміні розміру очних западин.
3
Поговоріть з хірургом про можливість відновлення неба. Верхнє небо служить перегородкою між носом і ротовою порожниною, і якщо небо розщеплено, це створює певні проблеми, оскільки перегородка виявляється неповною. Інфекція з носа може переходити в ротову порожнину і навпаки-нерідкі випадки удушення. З цієї причини перегородку необхідно відновити хірургічним способом.
4
Розділіть пальці дитини хірургічним шляхом. Пам`ятайте, що це скоріше естетична операція, оскільки функцію пальців відновити не вдасться.
5
Подумайте про операцію Le Fort III. Ця операція на обличчі дозволить носі, вухах і роті краще функціонувати. Вона також ліквідує деякі деформації, викликані синдромом Аперта, завдяки чому зовні дитина буде схожий на здорових дітей.- Ця операція зазвичай проводиться у віці 6-8 років.
- Можна зробити операцію лише на ніс - вона зробить перенісся виступаючої.
Метод 6 з 6: Допомога в реабілітації
1
Якщо у дитини психічні відхилення, запишіть його на спеціальні заняття фізкультурою. Якщо дитина не може засвоювати найпростіші поняття, обговоріть цю проблему з фахівцями. До таких фахівців відносяться:- Педагог-дефектолог. Цей фахівець допоможе розробити навчальну програму для вашої дитини.
- Лікар-трудотерапевт. Цей лікар відповідає за розробку рухових навичок, які дозволять дитині самій себе обслуговувати. Наприклад, цей фахівець може навчити дитину самостійно їсти.
2
Зверніться до сімейного психолога. Ви любите свою дитину найбільше на світі, але виховувати дитину з серйозними відхиленнями складно. Консультації психотерапевта допоможуть вам. Ви зможете розповісти про свої складнощі і отримати поради з виховання дітей з відхиленнями.- Познайомтеся з людьми зі схожою проблемою. Ви будете раді можливості обговорити свої складнощі з людьми, які зіткнулися з тим же, що й ви.
3
Дозволяйте дитині займатися спортом. Синдром Аперта практично не впливає на можливість дитини займатися фізичними вправами. Фізичні навантаження дуже важливі. Нехай дитина займається не менше 30 хвилин в день.- Можна бігати, їздити на велосипеді, плавати, ходити на прогулянку з собакою і займатися домашніми справами.
4
Розробіть для дитини здоровий, збалансований раціон. Синдром Аперта НЕ накладає обмежень на раціон, але якщо у дитини є алергія, відмовтеся від продуктів, що викликають алергічні реакції. В іншому просто дотримуйтеся здорового харчування.- Давайте дитині нежирне м`ясо і рибу не рідше трьох разів на тиждень.
- Обмежте вживання солодощів.
- Розбивайте їду на п`ять невеликих прийомів їжі протягом дня.
- Давайте дитині овочі, фрукти, цільнозернові і нежирні молочні продукти щодня.
- Замінюйте шкідливі перекушування корисними (наприклад, морква замість печива).
Поради
- Якщо у вас є питання за станом дитини, не соромтеся задавати їх лікаря або іншим фахівцям - вони зможуть надати вам всю інформацію, яку вам не вистачає.
